V oddaji Moja zgodba smo govorili z Mijo Kos, ki je odprto spregovorila o svojem bolezenskem stanju – Crohnovi bolezni. Za njo je več kot deset let zdravljenja, a vse skozi je zrla pozitivno na svet.

“Gre za vnetje črevesa, ki se konstantno ponavlja. So remisije, so pa tudi določeni zapleti. Skozi zdravljenje se razvijejo še pridružene bolezni. Veliko je odvisno od nas, kako sprejmemo in kako se soočamo,” opiše Mija. Začetki pojava bolezni segajo že v osnovno šolo: “Takrat nismo vedeli, da gre za črevesje, šlo je za vnetje trebušne sluznice, to so bile neke blage bolečine, to je potem izzvenelo, resne težave so se začele pojavljati konec srednje šole.

“Dobila sem simptome, podobne gripi. Nonstop sem bila na stranišču, v kratkem času cca. 10 dni sem shujšala 15 kilogramov.”

“Veš, da je nekaj narobe s teboj, pa čakaš kot pri prehladu, saj bo mimo. Potem so bile stvari tako daleč, ne vstaneš iz postelje, vse te boli, sprejmeš in greš. Prav bi bilo, da bi zdravnika obiskali veliko prej, preden se razvijajo resni problemi,” pove. Najprej so jo hospitalizirani na infekcijsko kliniko, dobila je protivnetno terapijo, ko se je stanje izboljšalo so jo odpustili iz bolnišnici. Takrat še niso pomislili na Crohnovo boleznijo. Ko se je stanje ponovilo, so jo začeli obravnavati  na Pediatrični kliniki v Mariboru. Takrat so začeli z resnimi preiskavami in šele čez dve leti so potrdili diagnozo.

Zanimalo nas je, ali je lahko, ko je bolezen toliko napredovala, še sploh lahko zapustila hišo. “Na stranišče sem šla tudi 20-30 krat na dan. Nekaj te je zabolelo, mentalno si bil tako daleč, da si letel na wc. Ni rečeno, da je bila potreba po tem, ampak mentalno si bil tam. Distanciraš se od družbenega življenja. Ne razumeš bolezni, ker je ne poznaš. Ne veš, kaj te čaka in razumeš, da te drugi ne razumejo.”

“Čez noč ugotoviš, da je nekaj s teboj narobe, postavljen si pred odločitev, ali boš živel življenje, kot si ga živel do sedaj, dosti bolj polno, si se družil, šel kam, tudi študij in vse ostalo. Čisto drugače vse poteka, ko veš, da imaš neko bolezen, sploh s toliko komplikacijami.”

“Pri meni so bili zdravniki dostikrat v dilemi. Patološko se je kazala kot Crohnova, sam potek pa je bil kot ulcerozni kolitis. In tu so bili zdravniki zmedeni, ker niso vedeli, katero terapijo izbrati, saj so vse imele nekakšne stranske učinke. Sem eden izmed redkih primerov, ki je preizkusil vso možno terapijo, ki je bila na voljo, tudi pet bioloških zdravil, alternativne medicine, operativne posege. Teh je bilo kar nekaj.”

Odstranitev črevesja pozitivna sprememba v življenju

Prvi operativni poseg je bil rešitev trenutnega stanja, a so ji povedali, da naj ne pričakuje izboljšanja, saj skalpel ne ozdravi bolezni. Odstranili so ji 35 centimetrov debelega črevesa. Leta 2018 so ji odstranili celotno: “Kar jaz mislim, da je bila zelo pozitivna sprememba v mojem življenju.”

“Čez vso to kalvarijo je meni skoraj počil film. Dobiš toliko tablet, injekcij, skoraj nepotrebnih zdravljenj, ker pri meni res skoraj nič ni prijelo. Pri 25 letih sem prosila, da naj nekaj naredijo. Rekli so, da sem premlada za stomo. Premlad? Boljše, da imaš stomo in živiš normalno naprej.” Vrečka je zagotovo stvar, ki se je ljudje sramujejo, a Mija se je nikoli ni sramovala: “Je tam. Spremeniti ne moreš, ampak, če vidiš, da gre na boljše, to sprejmeš. Stigma je ogromna, ker se o tem ne govori. Meni je bilo zanimivo, ker me po 15 letih ni več nič bolelo. Normalno sem se vstala, brez napora, brez skrbi ali lahko grem kam, ali ne smem, se lahko dogovorim za sestanek, grem v šolo. Brez razmisleka, ali me bo začelo kaj boleti.”

“Odkar sem dobila vrečko spet živim”

Prizna, da ji je vrečka izboljšala življenjski standard. “Je sprememba, a ko padeš v rutino, ti je to, kot da si obuješ in zavežeš čevlje.”

Celoten pogovor najdete spodaj:

Uredništvo

See author's posts