V oddaji moja zgodba smo gostili Rebeko Rubin. Rodila se je kot ena izmed trojčic, a žal je pri porodu prišlo do težav, saj ni takoj zadihala. Pri sedmih mesecih so postavili diagnozo: cerebralno paralizo.

“Rojena sem bila v 32. tednu, ko so opravili carski rez, nisem takoj zadihala. Mami so povedali, da en otrok ni takoj zadihal. Bile smo v inkubatorjih. Jaz sem bila v njem 14 dni, sestre dlje časa,” pove Rebeka. Čez čas sta začela starša opažati, da se Rebeka ne razvija tako kot sestri. Prvi znak je bil “pasenje” kravic. “Takrat sta šla do zdravnikov, pri sedmih mesecih so opravili preiskave in napotena sem bila v ambulanto za otroke z motnjami razvoja.” 

Začeli so z nevrofizioterapijami, zaradi tega, ker pri porodu ni takoj zadihala, je bila poškodovana njena desna polovica. Čeprav sta bila starša šokirana, sta se zavedala, da sta le onadva tista, ki ji lahko pomagata. “Imela sem srečo, da sta bili sestri zdravi in da sem lahko zdravo tekmovala z njima. To je bila tudi želja mojih staršev.”

“Napovedi so bile ta punca ne bo hodila, ne bo plavala, ne bo šla v osnovno šolo.”

Staršem so povedali, da, v kolikor bosta dopustila, da ona ničesar ne zmore, prišla do točke, na kateri bo obstala: “Vedela sta, da smo tri, da si lahko pomagamo. Zdravniki so rekli deklica ne bo hodila, je mama rekla, da bom. Veliko smo hodili, nista pustila, da bi obmirovala.” Pri treh letih je doživela epileptični napad, sprva so mislili, da gre za vročinske krče. “Napovedi so bile ta punca ne bo hodila, ne bo plavala, ne bo šla v osnovno šolo. Mora iti v Kamnik v program za te, ki imajo cerebralno paralizo. Starša sta rekla ne. Domače okolje, domača osnovna šola, pa tudi, če bodo sami šusi.”

“Ko so me vprašali, če gremo na doktorat, pa sem rekla, da sedaj pa sem malo utrujena od knjig, učenja.”

Da je dosegla učni uspeh, je bilo potrebno veliko dela. Mama je v to vložila veliko časa in truda. Zaključila je normalno osnovno šolo, nato pa vpisala na Srednjo ekonomsko šolo v Mariboru na gimnazijski program: “Prvi letnik sem zaključila, v drugem letniku so se začele kazati moje zdravstvene težave. Dogovorili smo se, da se bom prepisala na tehnik in da bom šole zaključila tam.” Po uspešno opravljeni poklicni maturi se je vpisala na Ekonomsko poslovno fakulteto v Mariboru – dodiplomski študij: “Nato še magisterij po boloncu. Ko sem se vpisovala, je bil bolonjski sistem. Srečna, da sem zaključila. Ko so me vprašali, če gremo na doktorat, pa sem rekla, da sedaj pa sem malo utrujena od knjig, učenja.”

“Na koncu spoznaš, da se ni treba dokazovati. Da dokončna dejanja štejejo sama zase.”

Vpisala se je na Zavod za zaposlovanje, dejali so, da glede na njeno zdravstveno stanje niso pravi naslov, obrnili so jo v Celje na CRI: “Obljubljali so, da služba bo, a je ni bilo. Po dveh letih sem bila na trnih, kaj se dogaja. Nisem želela biti več doma. Šla sem na CRI v Maribor in ni bilo pol leta, se je našel delodajalec, ki me je zaposlil. Ta služba je bila zame prelomnica, da sem dokazala sebi, staršem in sestram ni bilo treba, in vrstnikom, tistim, ko niso vedeli, kaj pomeni cerebralna paraliza in epilepsija. Videli so me kot zdravo osebo, samo, da ji roka in noga malo nagajati.” Danes je zaposlena v Zaposlitvenem centru Avantus, kot zunanja sodelavka v Plinarni Maribor.

“Sanjala sem, da bi postala mama”

“Že kot punčka sem govorila, da bom imela dojenčka in lani se mi je želja uresničila. Na svet je prišla lepa deklica in je dala meni naziv mama. In za to izkušnjo sem neizmerno hvaležna, oba s partnerjem sva,” pove. Zanimalo nas je, ali se je kdaj srečala z očitkom, da si glede na svoje zdravstveno stanje, želi postati mama. “Domači ne, ker so vedeli, da je to moja želja od malih nog. Očitki so bili od stroke, in to v obdobju, ko boš dobil tisto malo dete. Vprašanja so bila: boste zmogli, imate koga, da vam bo pomagal, ste se prav odločili. Takšne zadeve ostanejo.”

Ker ima partner srčni bolnik, ona pa ima epilepsijo, nas je zanimalo, ali je bil v njej strah, da bi otrok podedoval, kakšno bolezni: “Z mojim nevrologom sem govorila in je rekel, da epilepsija ni dedna bolezen, ampak na začetku, dokler nimaš izkušenj, je bil strah, kaj pa, če bo epileptičarka. Za cerebralno paralizo nisem niti poštudirala, ko sem bila noseča, bolj epilepsija in srčne težave.”

“Živim samostojno življenje, v svojem stanovanju, samo mi trije”

“S partnerjem sva šla živet za sebe že, preden sem zanosila. Želela sem se finančno osamosvojiti. Vse ostalo pa pride spotoma,” pove in doda: “Marsikaj se da, če maš voljo, željo, motivacijo, vzgojo. Vse to sem jaz imela. Tisti, ki to imajo, lahko pridejo tako daleč. Tudi jaz sem imela obdobje, ko sem se skrivala za knjigami, jokala za knjigami. Ker knjige ne povedo naprej. Ampak če zdaj gledam od začetka do zdaj, sem neizmerno hvaležna in staršema in sestrama, partnerju in nenazadnje delodajalcu, da je omogočil, da samostojno živim in da si ustvarim življenje.”

Uredništvo

See author's posts