Za 5-letno deklico Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, v Društvu Viljem Julijan z novo zbiralno akcijo »Dobrodelna Turneja za Karolino po Sloveniji – rešimo ji življenje« zbirajo sredstva za razvoj genskega zdravljenja.

Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.

»Do sedaj nismo imeli dosti možnosti in časa, da bi lahko Karolino peljali na izlete po Sloveniji, saj praktično ves čas namenimo za njene številne terapije in vzdrževanje njenega zdravstvenega stanja. V tem smislu je bila zato Karolina zaradi svoje bolezni sedaj zelo prikrajšana. Najbolj od vsega si seveda želiva to, da bi s to zbiralno akcijo zbrali čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje, in ji tako omogočimo, da ti izleti ne bodo njeni zadnji, ampak, da bo lahko imela možnost življenja in možnost, da bo tudi v prihodnosti lahko doživljala vse lepote Slovenije,« pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič, »zato bova iz vsega srca hvaležna za vsak poslan sms in za vsako podarjeno donacijo za najino deklico.«

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.

V naslednjih tednih bo Karolina s starodobnim minibusom T1 obiskala mnoge naravne znamenitosti, poleg Bleda ima na seznamu tudi Postojnsko jamo, Piran, Logarsko dolino, Cerkniško jezero in druge lepote Slovenije.

»S to dobrodelno turnejo si želimo za deklico zbrati čim več sredstev, obenem pa želimo s tem potovanjem Karolini podariti radost in veselje ob njeni težki bolezni ter hkrati ogled lepot Slovenije, ki jih ob dokončnem napredovanju bolezni, če ne bi razvijali zdravljenja, čez nekaj časa ne bi mogla več doživeti. Za našo malo borko smo Slovenke in Slovenci zbrali že izjemnih 1.470.000€, tako da moramo zbrati še zadnjo četrtino sredstev, ki jih potrebujemo za razvoj genskega zdravljenja in z vsem srcem verjamemo, da nam bo to uspelo,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »s to turnejo smo Karolini pripravili tudi uvod v poletje in čas počitnic ter radosti, vsaka podarjena donacija bo zanjo torej počitniško-poletna donacija.«

Uredništvo

See author's posts