V oddaji Moja zgodba je o svojem otroku odkrito spregovorila Bernarda Golec. Kian ima številne diagnoze: avtizem, ADHD, gibalne motnje, težjo govorno motnjo, alergije, GERB, obsesivno-kompulzivno motnjo hranjenja, motnje delovanja ščitnice.

Nočni terorji, do osem ur joka

Že zanositev je bila težavna, poiskala sta zdravniško pomoč, a je na koncu vseeno naravno zanosila. “Moja nosečnost je bila dokaj hormonsko obarvana. Razen tega, da sem imela preveč plodovne vode je vse potekalo normalno,” je povedala v začetku. Čeprav je na začetku kazalo, da je Kian zdrav otrok, temu ni bilo tako. “Pri dveh mesecih so se začeli nočni terorji, to je bilo od šest do osem ur joka. Mislili smo, da so krči. Spanje se je stopnjevalo do njegovega tretjega leta, večina noči je bila prebedena.”

Pri sedmih mesecih je začel kazati ignoranco do vseh ljudi. “Samo mene je prepoznal kot mamo. Če je kdo prišel, ga je ignoriral, ali pa je začel kričati. Dobil je gibalne izbe, kar je stalnica avtizma. Takrat sem pristopila k zdravnici in ji dejala, da se ne razvija normalno.” Že na začetku je imel skoraj vse znake avtizma. Kasneje sta dobila napotnico in pri 15 mesecih so podali sum na avtizem in tri meseci kasneje, so diagnozo potrdili.

Podpora je ključnega pomena

Vsaka bolezen vpliva na vso družino, na tem mestu prizna, da je bilo težko, a sta s partnerjem šla skozi vse težave in ostala skupaj: “Partner me 100-odstotno podpira, nikoli ni rekel, to je neumno. Leta in leta raziskuješ kot starš, ker ti je važno, da je otrok tisto prvo in tudi njemu je na prvem mestu, da se njegovo stanje izboljša.”

Do petega leta Kian ni govoril. “Skriva se, je sramežljiv, to je najhujše, saj je čustvena stiska res izrazita,” doda. Prebrala je ogromno literature, poskusili so različna zdravljenja, vse, da bi Kian napredoval. Ostala je doma in se mu v celoti posvetila. Najbolj uspešno je zdravljenje z matičnimi celicami, a gre za vrtoglave zneske, ki jih z eno plačo s partnerjem ne moreta kriti.

Izpadi agresije, pri mami pa občutek nemoči

“Sedaj, ko je velik fant, je hudo. Sploh, ko se vrže na tla in začne brcati. Zadnjič je imel izpad v šoli, bilo mi je grozno težko, ko lastnega otroka nisem mogla pomiriti. Ležal je na stopnicah in nisva se mogla premakniti,” s solzami v očeh opisuje: “Na začetku je lažje, je majhen, ga vzameš v naročje in neseš, sedaj to ni mogoče. Hudo je. Kot starš se ti zdi, da si odveč, ne moreš ga več prijeti in iti z njim. Ko je v tem stanju, ga ne premakneš za milimeter.” Agresija pa se je precej zmanjšala po matičnih celicah: “Veliko prej se vstane in gre naprej.”

“Vsaka mama si želi, da je otrok samostojen, tudi jaz to želim za Kiana. Da ve, da enkrat, ko mene ne bo, ve, da ostaja v družbi prijateljev, nekoga, ki ga ima blizu.”

Kian se lepo odziva na matične celice

Terapija matičnih celic znaša okoli 10.000 evrov, zdravniki so dejali, da več kot ima otrok diagnoz, več terapij je potrebnih. Do sedaj je bil trikrat. Poleg tega pa potrebuje 30 terapij s hiperbarično komoro, ki jo obiskujemo v Celju. “Hodili bomo dokler bomo lahko,” pove mama: “Upam, da bomo zmogli, ker jaz ne morem sama, s partnerjem enostavno ne zmoreva. Verjamem v Slovenijo. Dobivam dosti podpore in sporočil.”

Zanimalo nas je, ali je bila kdaj deležna obsojanj: “Smo bili. Ko smo prišli iz Ukrajine, se je spustil v eno punčko, malo jo je udaril, in je oče precej glasno vzrojil. Na avtobusu smo bili kot sardelice. Opravičila sem se in povedala, da je otrok s posebnimi potrebami in da ne mara, da je preveč gneče.  Nekje dobro sprejemajo, ti pomagajo, po drugi strani pa večina obsojajo otroka, njegov jok, krik. Ko je otrok taki, se vidi, da nekaj ni okej.”

Ponosna je na njegov napredek: “Imava pogovore, ko lahko rečem, da jih imama mama z otrokom, preden grem spat. Mislim, da njegova prognoza, od tega, da so rekli, da je samo za posebno šolo, da ne bo znal rezati s škarjami in računati. Presegel je vsa pričakovanja vseh, ki so govorili, da ne zmore. Vem, da zmore. Ima mamo, ki ga bo vedno podpirala.”

“Sem ponosna mama, ker je moje srce. On je moj veliki medvedek. Ko njega vidiš, ko te on pogleda. Ne vem, če je mnogo otrok, ko tako iskreno objamejo. On me ima tako rad. Ko me on pogleda, ne morem povedati, kakšen občutek je to. To je ljubezen. Za njega bom naredila vse. Ni meje.”

Več v videoposnetku spodaj.

Če želite Kianu pomagate tudi vi, se lahko obrnete na Facebook mame – Bernarda Golec ali ji pišete na strani Prihodnost za Kiana.

Uredništvo

See author's posts