“Žiga je prekrasen fantek, ki ima žal neozdravljivo smrtonosno bolezen, so zapisali v Društvu Vilijema Julijana.

Zapis objavljamo v celoti:

V trenutkih, ko sva izvedela za sinovo bolezen, sva mislila, da sanjava najhujšo nočno moro, da to ne more biti res, da ni pravice, zakaj midva, kako je to mogoče??…”

Danes prosimo vse, da pošljimo Žigu in njegovi ljubeči družini naše srčne misli podpore in ljubezni

To je Žigova srčna zgodba, ki sta jo zapisala njegova srčna in ljubeča starša Anja Korošec in Peter Peco Štumberger in jo v Društvu Viljem Julijan delimo v tem mesecu podpore malim borcem ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni:

»Naš Žigec je na prvi pogled povsem običajen štiriletni fantek, a ko nas ljudje spoznajo bližje, hitro ugotovijo, da temu še zdaleč ni tako. Žiga ne hodi, ne sedi, ne drži glavice, ne govori. Prav tako ne uživa hrane in pijače skozi usta, hranimo ga preko cevke, ki je napeljana direktno v želodček. Njegov mehur je tako šibak, da tudi lulati ne zmore samostojno, zato mu večkrat na dan pomagamo s kateterizacijo mehurja. Prav tako mu večkrat dnevno delamo aspiracije, saj se mu v dihalnih poteh zaradi ležanja nabira sluz. Žiga dnevno prejema protiepileptična zdravila in kopico drugih zdravil. Vsak dan prejme 15 različnih zdravil. Je zelo poseben fantek, s kopico zdravstvenih zapletov in težav. Pri svojih rosnih letih je na žalost prestal že mnogo, premnogo težkih stvari in preizkušenj.

Rodil se je en mesec prezgodaj in takrat s partnerjem seveda nisva niti slutila, kakšna težka preizkušnja nas čaka. Rodil se je nekoliko hipoton, a so nama govorili, da bo vse nadoknadil, da je rojen mesec dni prezgodaj in da še ima čas, da to nadoknadi.

Pri 3 mesecih starosti, je zaradi svoje hipotonosti pričel obiskovati fizioterapijo in je res počasi napredoval, v svojem tempu. Pričel je »pasti kravice« in tudi že malo samostojno držati glavico. Prav tako se nam je nasmihal, nas prepoznal, skratka nekako tako, kot poteka razvoj pri zdravih dojenčkih.
Pri njegovih 4 mesecih pa je postal izredno jokav, razdražljiv dojenček, zelo težko se je umiril in zaspal, neprestano se je prebujal in res veliko, veliko jokal. Vse skupaj nama je bilo s partnerjem zelo čudno, a glede na to, da je bil Žiga najin prvi otrok, nisva imela izkušenj in predstave, kaj je običajno in kaj ne. Tolažili so naju, da otroku najbrž izraščajo zobje in podobne težave, ki pestijo dojenčke.

Za bolezen izvedeli pri njegovih 6 mesecih

Pa vendar se je izkazalo, da temu ni tako. Za njegovo bolezen smo izvedeli pri njegovih 6 mesecih življenja, takrat je namreč dobil prvi epileptični napad. Vse, kar je do takrat osvojil, se je čez noč izbrisalo. Napoteni smo bili na preiskave in le te so pokazale nekaj najhujšega, kar si človek sploh lahko zamisli. Naš fantek ima izjemno redko gensko bolezen, nevrodegenerativno bolezen, imenuje se Menkesova bolezen. Smo edini primer v Sloveniji, s to zahrbtno in napredujočo boleznijo. Pri bolezni gre za motnjo v metabolizmu bakra, Žiga je že kot plod utrpel pomankanja bakra, kar se pozna pri spremenjenem ožilju v možganih in drugih nepravilnostih v možganih, zaradi tega Žiga ne zmore ničesar sam, povsem je odvisen od naše popolne pomoči.

Prognoza te bolezni je izjemno težka in huda ter z rastjo otroka žal samo napreduje. Zdravila zanjo ni. Edina opcija so injekcije bakra, a so uspešne le v zgodnji fazi bolezni in takoj po porodu. Za diagnozo najinega fantka pa sva izvedela žal prepozno.

A ker upanje umre zadnje in ker sva želela storiti vse, kar je v najini moči, da mu pomagava, sva pri njegovih 9 mesecih, kljub vsemu poizkusila z injekcijami bakra. Tako sva Žigu 4 mesece vsakodnevno dajala injekcije bakra v različne dele njegovega telesa, a žal injekcije niso pustile pozitivnih učinkov, tako, da sva se po posvetih z zdravniki odločila, da z njimi prenehava in ga ne vznemirjava še z vsakodnevnim zbadanjem pod kožo, kar ga je izredno bolelo.

V trenutkih, ko sva izvedela za sinovo bolezen, sva mislila, da sanjava najhujšo nočno moro, da to ne more biti res, da ni pravice, zakaj midva, kako je to mogoče??

V trenutku, se nama je življenje obrnilo na glavo, ko preprosto ne moreš in ne želiš dojeti, da je vse skupaj res in upaš, prosiš, da le ni tako… Bila sva zelo žalostna, obupana, nemočna… Bilo naju je zelo strah, saj nisva vedela kaj pričakovati in kako na novo sestaviti najino življenje. A nekako sva vse skupaj ponotranjila in se zavedala, da naju sinek potrebuje zbrana, prisotna in predvsem prisebna, seveda tudi drug za drugega.

Kljub vsem telesnim in zdravstvenim preprekam je Žiga ljubezen najinega življenja, je največji učitelj, dobrovoljček, naš zaklad in naš cartek. Vse nas uči o pomembnosti življenja, o tem kako pomembno si je prisluhniti, živeti za danes, za ta trenutek in biti obkrožen z ljudmi, katere imamo najraje. Je tako čuteče bitjece, čeprav ne zmore govoriti; njegov nežni pogled in nasmeh povesta več kot tisoč izrečenih besed. Je zelo mili, nežni fantek. Zanj bomo naredili vse kar je v naši moči, da mu bo ob nas, kar se da lepo. Vsak dan se ob pomoči mojih staršev po vseh močeh trudimo, da mu izkazujemo vso nežnost, ki jo premoremo, ga ljubkujemo, negujemo, božamo in skrbimo zanj. Vse, kar si zanj želimo je, da bi se v svojem telesu dobro počutil in ne bi trpel. Najhuje je, ko ga nemočnega gledamo v bolečinah, a mu ne moremo pomagati, saj bolezen iz dneva v dan terja svoje. Nemoč neverjetno ohromi človeka in to zelo, zelo boli.

Živimo za vsak trenutek posebej in smo hvaležni za vsak doživeti trenutek z njim, z našim miškotom in velikim borcem❣«
❤️❤️❤️Otroci z redkimi boleznimi in njihove družine potrebujejo našo podporo – zato s SoulGreg Artist in Nino pošiljamo Žigu in njegovi družini najbolj pozitivne srčne misli

Za naše male borce in njihove družine lahko prispevate donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)

 

Uredništvo

See author's posts