Zgodbe o pogumu, vztrajnosti in nesebičnosti nas pogosto spomnijo na to, kaj pomeni biti človek. Ena takšnih je navdihujoča zgodba o Karolini, danes 4 in pol letni deklici, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo hitrega staranja, Cockayne sindromom – tipa B.
Kljub težkim preizkušnjam, ki ji jih prinaša ta bolezen, je Karolina postala prava junakinja svoje zgodbe. Del njene zgodbe pa je postal tudi Borut Pahor, ki bo s tekom na Ljubljanskem maratonu s pomočjo Slovencev pomagal preseči prvo polovico Karolinine poti do cilja, do genske terapije, ki je njeno edino upanje za življenje in za katero so v Društvu Viljem Julijan do sedaj zbrali že 960.000€.

Slovenija, združimo korak in skupaj stopimo čez prvi milijon zbranih sredstev.

V začetku letošnje pomladi je Slovenijo pretresla zgodba o takrat 3-letni deklici Karolini, ki se bori za življenje in zato zanjo v Društvu Viljem Julijan skupaj z njenimi starši in širšo Slovenijo zbirajo sredstva za razvoj genskega zdravljenja. Cockayne sindrom je redka genetska bolezen, ki prizadene le okoli 2 do 3 posameznike na milijon rojstev. Kljub svojim mladim letom se bo morala Karolina soočiti s simptomi, ki jih drugi doživijo šele v poznejših letih. Bolezen povzroča težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, povzroča hude poškodbe in okvare v različnih predelih telesa in organih, visoko občutljivost na sončne žarke, naglušnost, slepoto, invalidnost… Bolezen prevzame celotno telo in povzroči prezgodnjo smrt pri povprečno 12-tih letih.

“Noben starš si ne želi slišati, kaj se lahko zgodi tvojemu otroku, ki se je danes sposoben učiti, samostojno jesti, obleči, umiti, ki živi življenje, kot ostali otroci, čez čas pa ne zmore več ničesar. Sčasoma začne nazadovati in slabeti, bolezen mu vzame vse sposobnosti. Ne moreva in nočeva verjeti, da najino punčko, ki je danes tako živahna in polna življenja, čaka tako težka inkratkotrajna prihodnost. Ne želiva razmišljati o najhujšem delu, ki bi se lahko zgodil, če ne bi pravi čas prejela genskega zdravila, zato se ne bova predala in vesela sva, da imamo možnost,” pravita Karolinina starša Sabina in Borut Lavrič.

Tako, kot se ne bo predala Karolina. S svojim nalezljivim nasmehom na obrazu in trmo, ki bi ji jo lahko zavidal marsikdo, se je odločila, da bo svojo bolezen premagala. V tem so ji na pomoč z
vsem srcem pristopili v Društvu Viljem Julijan, kjer so s pomočjo znanstvenikov v tujini pristopili k razvoju genskega zdravljenja, za katerega morajo zbrati 2 milijona €. Do sedaj so v društvu s pomočjo vse Slovenije zbrali že izjemnih 960.000€.

In prav v tem trenutku vstopi v zgodbo tudi Borut Pahor, ki je sprejel izziv, da bo tekel na Ljubljanskem maratonu v imenu Karoline. Ampak to ni le tek, to je tek z namenom. Z namenom,
da se zberejo sredstva za Karolinino zdravljenje, kar bo simboliziralo korake za življenje, s katerimi bo Borut Pahor s pomočjo nas Slovencev zbiral donacije, da skupaj dosežemo in presežemo prvi milijon evrov zbranih donacij.

Karolinina starša ob tem prosita Slovenijo: “Tek se začne že danes, vsi lahko prispevamo h Karolinini zgodbi. Vsaka donacija ali poslan SMS je dragocen. Verjameva, da v Sloveniji to
zmoremo. Pridružimo se Karolini in s skupnimi močmi naredimo vse, da ji rešimo življenje in omogočimo prihodnost.”

Borut Pahor želi s svojim dejanjem pokazati, kako lahko moč skupnosti premaga tudi najtežje izzive, Karolina pa nas uči, da je v življenju vedno upanje, tudi v najtežjih trenutkih. Njen pogum
in Borutova odločenost nas spominjata, kako smo lahko močni, ko združimo moči.

Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 in z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.

Uredništvo

See author's posts