V oddaji moja zgodba smo gostili Teo Černigoj Pušnjak, Kot majhni deklici so ji diagnosticirali genetsko bolezen – spinalno mišično atrofijo oz. SMA. Za to bolezen je značilno, da slabijo mišice. Bolezen najbolj prizadene mišice rok, nog in dihalne mišice. 

“Prvi znaki so se začeli v zgodnjem otroštvu, malo pred prvim letom starosti. Moji starši in babica so opazili, da se malo bolj mlahav otrok, nisem bila tako živahna, močna, da bi se postavila, stopila na noge, dvignila noge. Ko je bil čas, da bi shodila, enostavno nisem,” opiše v uvodu.

“Nisem se počutila nič drugače od svojih sovrstnikov”

Naredili so genske preiskave in potrdili, da ima spinalno mišično atrofijo. “Starša sta odreagirala spontano glede na dano situacijo. Imaš otroka, bila sta zelo mlada, poskušat vzgajati v dobri veri. Jemala sta me povsem enakovredno. Imam mlajšo sestro,  ona je zdrava. Od mene sta zahtevala iste stvari, kar je bilo pač v moji moči,” opiše.

V osnovni šoli se ni počutila nič drugače od ostalih: “Vedela sem, da morem za vsako stvar nekoga prositi, ga poklicati. Nisem mogla sama na stranišče, ponoči se nisem mogla obračati. Drugače pa sem to jemala kot nekaj normalnega, ker je to bilo edino, kar sem poznala.

“Če ne poznaš drugega, če nikoli ne hodiš, ne veš, kako se počuti nekdo drug. To je bila zame edina realnost, edino življenje.”

Vedela je, da svojih sanj, da postane zdravnica, ne bo mogla uresničiti. “Kaj kmalu sem spoznala, da to ne bo možno. Moreš biti fizično močan, te sanje sem opustila.” Po osnovni šoli je odšla na gimnazijo, spremljevalca še ni imela. “Takrat je bil sprejet zakon, da otroku v osnovni šoli pripada spremljevalec, kasneje so sprejeli zakon, da pripada spremljevalec tudi dijakom.” Sama je prvega asistenta dobila žena faksu. Danes je magistrica sociologije, dela v Društvu distrofikov Slovenije poleg tega je sekretarka Združenja za redke bolezni Slovenije in poslovodja v invalidskem podjetju. “Moj dan je prežet z delom,” doda.

Zaljubila se je in poročila

“Spoznala sva se tekom študija. Bil je asistent, najprej sva bila nekaj let prijatelja, potem je to na eni točki prerastlo v ljubezen,” pove. Mož danes ni njen asistent, ima tri asistente, nekdo ji pomaga dopoldne, popoldne in tudi pomoči. “Prvo asistentko sem dobila pri osemnajstih letih. Takrat si še na pol otrok, moraš pa znati človeka voditi, dajati jasna navodila, ga usmerjati. Zame je bil to en proces, da sem po nekaj letih poiskala ljudi, s katerimi vem, da lahko funkcioniram in se ujamem.”

Pred letom dni je prvič prejela zdravilo Spinraza. Vsake štiri mesece ga prejme preko punkcije v hrbtenico. “Načeloma zaenkrat velja, da je potrebno odmerke prejemati vsake štiri mesece, do konca življenja.” Veliko pozornosti mora nameniti tudi telovadbi. Veliko ljudi je izvedelo za bolezen, ki jo ima Tea, po tem, ko je vsa Slovenija pomagala Krisu. Ozaveščanje o teh bolezni je izrednega pomena. Medicina je napredovala, zato je Tea prepričana, da bodo bolezen izkoreninili.

Zgodbi lahko prisluhnete spodaj.

Uredništvo

See author's posts