Mali Marcel je bil eden od otrok, ki jih doleti redka, a huda diagnoza spinalna mišična atrofija, poroča Metropolitan.

Spinalno mišično atrofijo tipa 1 ima tudi deček Kris, za zdravljenje katerega je vsa Slovenija pred nekaj leti zbrala več kot tri milijone evrov. Žal je po treh mesecih življenja umrl. “Četudi je izguba otroka nekaj najhujšega za vsakega starša, si družina želi iz tega vendarle potegniti nekaj dobrega za preostale starše, ki se borijo s podobno situacijo,” navaja Metropolitan.

Marcelovi starši so hvaležni, da so imeli možnost paliativne oskrbe na domu, ki jo izvaja Tim za paliativno oskrbo otrok. Poleti se bo tako na njuno željo na Pogačarjevem trgu odvijal dobrodelni dogodek za otroke z težkimi genskimi boleznimi Marcelova tržnica.

27.8. na Pogačarjevem trgu!
Jedli bomo, pili, našli srečo na srečelovu, se izobrazili o genskih boleznih, otroci se bodo zabavali na delavnicah, poslušali bomo akustičen koncert, vabljeni vsi!
Tisti, ki na naš dobrodelni dogodek ne boste utegnili priti, pa lahko donirate preko SMS sporočila (MT5 na 1919) z donacijo 5€ za Paliativni tim Ustanove nove pediatrične klinike.

“Tako bi namreč lahko omogočili, da bi več neozdravljivo bolnih malčkov, tako kot je bil naš Marcelček, imelo oskrbo na domu in tako najbolje izkoristilo čas skupaj s svojimi družinami. Strokovnjaki Tima paliativne oskrbe otrok na Pediatrični kliniki neozdravljivo bolnim otrokom, njihovim staršem in sorojencem nudijo pomoč in podporo in jim tako polepšajo življenje, ko to najbolj potrebuje,” sta starša zapisala na Instagramu.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Marcelova tržnica (@marcelova.trznica)

Uredništvo

See author's posts