“Tudi jaz bi želel otroštvo preživeti na trampolinu, z nasmeškom na obrazu. A za mene pogosto to ni mogoče. Ta teden sem noči preživel pokonci. Nikakor se nisem mogel umiriti. Čez dan sem bil utrujen, veliko sem jokal. Zakaj je ravno mene doletela ta huda bolezen?” se glasi zapis Urbana na družbenih omrežjih.

Potrebuje še pol milijona

“Genska terapija, s katero imam upanje, da bom ponoči lahko mirno spal in čez dan ponosno raziskoval, je trenutno v razvoju. Do konca zbiranja sredstev, je ostalo malo več kot 0,5 mio EUR. Ta lahko skupaj zberemo, če Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki namenite 1% dohodnine. Potrebujemo 15.000 podpisov (v tem trenutku jih imamo zbranih 600). TO VAS NIČ NE BO STALO, približno polovica teh sredstev ostane neporabljenih,” zapišejo.

Kako lahko pomagate? Kliknete na spodnji link in izpolnete vaše podatke (ime in priimek, naslov, pošta, davčna in podpis) https://form.jotform.com/223250942783357 ter dokument oddate z gumbom »ODDAJ«.

Nakažete lahko tudi 5 evrov preko SMS: URBAN5 na 1919.

7. oktobra lani, smo na BK TV predvajali oddajo Moja zgodba. Naša gostja je bila Špela Miroševič mamica 2-letnika, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Odkrito je spregovorila o svojih občutkih, strahovih in načrtih.

Uredništvo

See author's posts