15:23, čet, 30. Jun

Urban potrebuje našo pomoč: “Niso vsi koraki z rojstvom dani”





Srečke lahko za 5 EUR kupi vsak, ki želi pomagati – Kljub visoki glavni denarni nagradi, je vsaka srečka zmagovalna, pravijo starši Urbana – S pomočjo dobrodelnih podjetnikov do nagrad – Javno žrebanje bo junija – Prizadevanja za odprtje Centra za gensko in celično terapijo v Sloveniji – Rezultati mednarodne opazovalne študije CTNNB1 bodo predstavljeni na konferenci v Glasgowu – Prva mednarodna znanstvena konferenca v Madridu.

»Imamo odlično ekipo raziskovalcev in imamo dobro zastavljen projekt. Sedaj potrebujemo samo še malo sreče, da ga lahko uresničimo,« pravijo v fundaciji CTNNB1 – Koraki
za Urbana, v kateri so zagnali akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Te lahko za 5 EUR kupi vsak, ki želi pomagati pri razvoju zdravila – genske terapije, ki sta ga že pred časom zagnala starša, da bi pomagala dečku Urbanu do njegovih prvih korakov. Srečke so na voljo na 100 prodajnih mestih Petrola d.d., Ljubljana, 50 prodajnih mestih OMV-a d.o.o. in 43 Trafikah 3DVA.

Igra »Urbanova srečka« je dobrodelna igra na srečo, ki se prvič po desetih letih vrača v Slovenijo. Vsak, ki bo kupil srečko, bo hkrati sodeloval tudi pri žrebanju in nagradah. Glavna nagrada je denarna in znaša 10.000,00 EUR.

Vsaka srečka je zmagovalna

Fundacija CTNNB1 in Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki so tako uspešno pridobili vsa dovoljenja Ministrstva za Finance in Finančne uprave Republike Slovenije. Prijazni in dobrosrčni podjetniki pa so projektu namenili 55 dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport. Glavna nagrada Urbanove srečke pa je prvi dobitek v vrednosti 10.000,00 EUR.

Špela Miroševič mamica Urbana, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, je za BK TV odkrito spregovorila o svojih občutkih, strahovih in načrtih. Pogovor si lahko ogledate TUKAJ.

V Fundaciji in Društvu pa poudarjajo, da ne glede na to, ali dobitek dobite ali ne, boste z vsakim nakupom srečke pomagali Urbanu do njegovih prvih korakov. Tako je vsaka srečka zmagovalna.
»Niso vsi koraki z rojstvom dani,« pravi Urbanova mama Špela Miroševič in dodaja, da kljub temu, da Urbanu sreče ne manjka, mu je življenje postavilo ogromen izziv, zatadi katerega se svojega otroštva ne more veseliti tako kot njegovi vrstniki.

Rodil se je namreč z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Pravi, da bi bila za njo in moža najlažja stvar na svetu sprejeti diagnozo, a sta se odločila za drugačno pot. Povezala sta se z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije.

»Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, saj smo doslej, ob veliki dobrosrčnosti vseh, ki nas že podpirajo, zbrali 860.000,00 EUR od potrebnih dveh milijonov,« dodaja Miroševičeva, ki v tem trenutku zaključuje doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

Pogumna ustanovitev fundacije in povezanost z raziskovalci

Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu in zagnala projekt razvoja genske terapije. V prvotni projekt sta vložila vse svoje prihranke in ob pomoči družine so sami doslej zbrali več kot 100.000 EUR ter začeli z raziskavami. »Gensko zdravljenje je v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni. Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in želimo, da rezultate raziskav pripeljemo do malih pacientov. Pri razvoju zdravila sodelujemo

Žrebanje bo junija v prostorih Športne loterije d.d.

Urbanove srečke se bodo za 5 EUR prodajale od 11.04.2022 do vključno 09.06.2022. Vsi blagovni dobitki, katerih vrednost je enaka ali višja od 300,00 EUR so obruteni, kar pomeni, da dobitniku ne bo potrebno plačati davka. Davek na dobitek v višini 15% plača dobitnik samo v primeru denarne nagrade. Vsi dobitki so napisani na zadnji strani srečke. Izžrebala se bo številka srečke, ki je
napisana na sprednji strani srečke in je unikatna za vsakega, ki bo srečko kupil.

Druge novice

Dodaj odgovor

Prosimo izpolnite preden nadaljujete! *