5-letnemu Milošu iz Velenja, ki ima izjemno redko in neizprosno ter kruto bolezen bulozno epidermolizo, ki ji pravijo tudi bolezen metuljevih kril in povzroča odprte in boleče rane po celem telesu, so v Društvo Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili njegove sanje ter veliko željo. Podarili so mu vožnjo s čisto pravim gasilskim avtomobilom, ki so mu jo omogočili srčni gasilci iz prostovoljnega gasilskega društva Velenje. Milošu so od navdušenja in veselja tekle solze sreče ter ploskale roke.

Pogumnemu fantku so v društvu presenečenje podarili, da bo lažje dočakal, da prejme novo gensko zdravilo v Sloveniji. Milošu so namreč v Društvu Viljem Julijan omogočili, da je kot prvi otrok iz Evrope na začetku tega leta v ZDA prejemal novo revolucionarno gensko zdravljenje za njegovo bolezen. Milošu se je po odločni ZZZS zdravljenje v ZDA konec junija izteklo in se je nedavno vrnil domov. Sedaj se v društvu trudijo, da mu bodo uredili, da bo lahko gensko zdravilo prejemal v Sloveniji, med tem časom pa mu želijo pričarati čim več lepih in nepozabnih trenutkov.

Eden takšnih dogodkov bo tudi 12. oktober v Cankarjevem domu, ko se bo odvil letošnji tradicionalni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi. S tem dogodkom bodo Milošu in ostalim malim borcem pokazali, da niso sami in da je naši družbi mar zanje. Tokratni koncert bo še dodatno poseben, saj bo njegova tema »Otroci za male borce«, zato bodo na dogodku nastopili vrhunski otroški in mladinski pevski zbori, poleg njih pa bodo svoj nastop prispevali tudi priznani glasbeniki Isaac Palma, Nina Strnad, Gregor Ravnik, Nastja Gabor, SoulGreg Artist & BigLights Band ter Vila Eksena. Vstopnice za koncert so že na voljo na vseh Eventim prodajnih mestih.

»Skupaj z Milošem je med vožnjo v gasilskem avtomobilu tudi meni pelo srce, takšni trenutki radosti so za te otroke, ob njihovi vsakodnevni težki borbi s kruto boleznijo, še toliko bolj neprecenljivi in mogočni. Iz vsega srca hvala gasilcem iz gasilskega društva Velenje, ki so se je takoj odzvali na našo prošnjo!,« je povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »verjamem, da bomo tudi letos 12.10. napolnili Cankarjev dom za vse male borce in jim podali našo ljubezen in spoštovanje.«

Za Miloša in otroke z redkimi boleznimi lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898

Uredništvo

See author's posts