V oddaji Moja zgodba smo gostilni Darjo Majce, govorila je o slabovidnosti o multipli sklerozi, s katero se srečuje že več let.

“Diagnozo kroničnega uveitisa na očesu so mi postavili pri 6 letih. Kot otrok ne veš, kaj se dogaja, to vedo bolj starši. In to ni bilo iz včeraj na danes. Počasi je pojavilo vnetje na očesnem ozadju, na kar se je stopnjevalo v kronično vnetje in v bistvu slabovidnost ni prišla kar takrat, ampak se je skozi leta nabiralo na očesu,” je opisala v nadaljevanju. Postopoma do 12 leta je izgubila vid na enem očesu, na drugo oko vidi 30 odstotkov.

Nikoli ni imela občutkov, da bi bila v otroštvu, za kaj prikrajšana. “Učiteljica mi je malo večkrat kaj pokazala, razložila, ampak moje otroštvo je bilo čisto normalno, sovrstniki niso poudarjali, da slabo vidim, niso me dojemali kot drugačno od njih. Ovir kot otrok ne dojemaš. Ovire sem začela dojemati šele po faksu, ko se zazreš vase in razmisliš, da pa morda si malo drugačen od drugih.”

V najstniških letih so ji postavili diagnozo multipla skleroza

Pri 18 letih so ji postavili diagnozo multipla skleroza. “Moram poudariti, da bolezni nista povezani, vsaj zdravniki tega ne morejo potrditi,” doda ob tem. “Kot dijakinja sem rada tekla, bila sem med boljšimi v razredu, bilo je čudno, kako naenkrat nisem tekla naravnost Takrat mi je profesorica rekla, kaj, če bi obiskala zdravnika, tole nekaj ni v redu. Moj najbolj očiten simptom je bila izguba ravnotežja in koordinacije.”

Vedno sem rekla ok jaz imam multiplo sklerozo, vsak ima svoj “križ”.

Se je kdaj vprašala, zakaj ravno jaz? “S temi vprašanji se nisem nikoli ukvarjala. Ne vel ali zaradi zgodbe ali zaradi bolezni, ki sem jih imela od otroštva danes. Vedno se mi je zdelo, da nisem toliko pomembna v tem svetu, da bi si upala zastaviti takšno vprašanje. Vedno sem rekla ok jaz imam multiplo sklerozo, vsak ima svoj “križ”, če se tako izrazim, neko svoje breme, s katerim mora skozi življenje.”

Njena največja ovira je bila, kje najti sebe na tem planetu: “Spadam med tiste, ki so lahko uspešni, ali med tiste, ki ne bodo nič naredili. Skozi krizo identitete sem šla s to boleznijo vred. To je bila moja največja ovira, ta psihološka. Kaj bodo drugi rekli, kako me gledajo, bom imela manjše možnosti, ker nisem čisto okej. Fizične ovire so nekaj drugega, s katerimi pa se zdi, da lahko ob podpori družine, partnerja in prijateljev se da marsikaj prebroditi.” 

Pove, da se je velikokrat morala dokazovati ljudem, saj ljudje hitro obsodijo, da si len, da se ti ne da česa storiti. “Kot mlada študentka sem šla rada ven na “žur” in sem bila hitro označena, da sem preveč popila, čeprav nisem.”

Odločila se je, da ne bo imela otrok

Pa je bila to težka odločitev? “Lahko rečem, da ni bila težka odločitev. Z diagnozo in precej burno obliko bolezni na začetku nisem imela niti časa izklesati želje oz. da bi se mi porodila želja po družini. To misel, po tem, ko je multipla pokazala svoje zobe, ko sem videla, da težko poskrbim zase, kako bom šele za otroka, sem odpravila. Seveda pa se je najprej potrebno pogovoriti s partnerjem.” S partnerjem sta par postala po njeni diagnozi, skupaj sta 16 let.”

“Na eni točki najine zveze sva prišla do pogovora, kaj si želiva in kako vidiva prihodnost. Moj partner ima svoje razloge, zakaj se je tako odločil. Ne morem govoriti zanj, lahko pa povem zase, da sem precej pretehtala te stvari in je bilo razlogov proti več, in ne, ni bil glavni razlog, da bi se stanje poslabšalo, ker to ne velja več, danes v spremstvu nevrologa ni takšnega tveganja, da bi se bolezen poslabšala. Moj glavni razlog je bil, kako bom, ko bom imela slabe dni, kako bo moral partner moral za vzgojo in nego dati 150 procentov sebe notri.”

Živita polno življenje

“Da sem prišla do točke, da otroci niso pogoj za srečo, je bila revolucija v mojem mišljenju in pogledu na svet. Vedno rečem, da smo v zvezi trije, on, jaz in multipla skleroza. In moramo se najbolj prilagajati multipli sklerozi, bolj kot midva drug drugemu. Ko sem pogledala za nazaj, kaj vse sva dosegla in kakšne cilje, ambicije imava v prihodnosti, se mi zdi, da sreče v življenju ne definira otrok.”

Vedno rečem, da smo v zvezi trije, on, jaz in multipla skleroza. In moramo se najbolj prilagajati multipli sklerozi, bolj kot midva drug drugemu.

Ena izmed ovir zaposlitev

“Moje največje ovire so se pokazali pri zaposlitvi, ko sem ponosno prišla z diplomo prišla z diplomo in pogledala, čakaj, najprej se vprašam, koliko sem sploh sposobna delati ob tej bolezni, vsakodnevni utrujenosti, fizičnih nespretnosti, koliko časa sem sposobna delati, kaj in kdo me bo sploh zaposlil,” pove. Diplomirala je na področju izobraževanja odraslih in želela je, da bi lahko to počela.

Dobila je status invalida in oceno zaposljivosti: “Počasi sem prišla do prve zaposlitve, kar mi je dalo veliko samozavesti in videla sem, kako pomembno je imeti zaposlitev, kljub temu da si invalid.” Trenutno je v postopku zaposlitvene rehabilitacije, saj je spremenila smer poklica in potrebuje novo oceno, ali lahko to delo opravlja. “Upam, da se moj status kmalu zaposli.”

Njeno celotno zgodbo najdete na povezavi spodaj.

Uredništvo

See author's posts