Govorili smo z Agnes Kojc, ki se je rodila s cerebralno paralizo.  Agnes tako rekoč pozna življenje z določenimi omejitvami, ki pa ji ne prepričujejo, da bi živela polno življenje.

Starši so jo že ob rojstvu lepo sprejeli in ravno zaradi tega danes živi veliko bolj kakovostno. “To je razlog, da živim življenje kot ga, ker sem imela srečo, da sta starša ostala trdna, tudi mi kot družina smo imeli srečo, ker smo imeli ogromno podpore od različnih ljudi. Bili smo zelo povezani, si stali ob strani.”

“Imela sem res polno otroštvo, polno bogatih izkušenj”

“Moje zgodnje otroštvo je bilo zelo srečno, bila sem ena tistih generacij, ki ni imela poskrbljeno za to, da bi lahko hodila v vrtec, ker ni bilo vrtcev v tolikšni meri v Sloveniji oz. so bili postopki, da si šel v vrtec nekoliko bolj zapleteni, kot so danes. Bila sem v varstvu svoje babice in to si štejem v veliko čast in plus, ker sem veliko pridobila v tistem času,” je povedala. Ogromno sta brali, veliko sta hodili v naravo in na polje, tako da je imela stik tudi s podeželskim življenjem.

Ob vstopu v osnovno šolo se je začela zavedati, da ne bo kot drugi. S seboj je imela spremljevalca, zato se niso mogli sproščeno pogovarjati z njo, prisoten je bil občutek, da jih nenehno nekdo opazuje. “Spomnim se, ko sem morala pisati s svinčnikom, ki je imel posebno držalo, tu so bili tisti trenutki, ko sem se začela zavedati, da bo drugače,” je povedala.

“Določeni učitelji, posamezniki so v celoti videli moje potenciale”

Če so jo nekateri popolnoma sprejeli, so drugi vanjo dvomili. “Posamezniki so izkazovali zadržke, dvome v mene, moje sposobnosti in so videli le voziček, na mene pa so velikokrat pozabili,” doda. Veliko ljudi najprej opazi voziček: “Nič ni narobe z usmiljenjem, prav je, da je, vsak potrebuje pomoč, saj ima vsak svojo oviro, a pomembno je, da v posamezniku vidimo osebo in smo usmiljeni na tak način, da ne prizadenemo njegovega dostojanstva.”

“Sprejemanje samega sebe je vsakodnevna dejavnost od jutra do večera”

“Ko sem začela opozarjati na te zadeve, se je marsikaj spremenilo. Ko se pa tega še sama nisem zavedala, pa bi lahko rekla, da je bilo dosti ljudi omejenih na to, da so videli samo voziček. Mojo osebnost, mojo energijo, če lahko tako rečem, pa so velikokrat spregledali,” je še dejala Agnes. Priznala je, da je bila velikokrat žalostna in je bilo težko. “Tudi danes mi ni lahko, sploh ta odrasli prehod, zapadla sem v krizo zgodnjih 20 let, ki doleti vsakega, mene morda še malo bolj korenito, saj je šlo za moj obstoj. Vemo, da so možnosti za zaposlitev omejene. Imela sem srečo, da opravljam poklic, kjer lahko normalno delujem, sem prevajalka in lektoriram. Bila sem prisiljena zazreti se vase, premisliti, kaj so naslednji koraki in kako bom naprej, morda bolj kot moji vrstniki, ki se lahko gibljejo prosto. Ta prehod v odraslo življenje je bil eden izmed težjih.” 

Trenutno je na doktorskem študiju. “Odločila sem se za velik podvig. Vedno sem želela ostati povezana z akademsko sfero, tudi slovenskim jezikom. Naredila sem magisterij iz prevajalstva in tolmačenja, sedaj nadaljujem na slovenščini, dve svoji ljubezni združujem v eno,” nam je še povedala.

Z asistentko sta se ujeli že na začetku

“Zelo težko je najti asistenta, imela sem srečo, da sva se z asistentko Katjo ujeli že na začetku. Dva pogoja sta potrebna pri osebni asistenci, prvi je, da vzpostaviš odnos, ki mora ‘štimati’ na obeh straneh, oba se morata dobro počutiti drug ob drugem in se začutiti na energijski ravni, še en pomemben faktor je, da asistent ve, h kateremu uporabniku se podaja. Nimamo vsi enakih potreb, nekateri so bolj omejeni oz. imajo večje potrebe po zgolj spremstvu, negi, bolj umirjenem slogu, drugi smo takšni kot jaz, ni nas malo, ki smo zelo dinamični in zelo prisotni na vseh koncih in aktivno vključeni v vsak segment družbenega življenja. Delo asistenta je tu precej drugačno od tistega, kjer je uporabnik večina doma ali celo leži v postelji,” je še opisala.

Tabu tema: Ljubezen

“Trenutno sem srečno samska, bila pa sem zaljubljena, celo v več fantov. Zanimivo je, ko so se začele prve osnovnošolske ljubezni, sploh nisem gledala na to, da bo problem, ker sem na vozičku, mislim, da je večji problem v meni nastal z vstopom v srednjo šolo, ko je prišla puberteta. Zaradi okolice sem imela popačeno predstavo, kdo sem in kaj si želim,” je opisala. A na drugi strani jo je to spodbudilo, da je začela raziskovati: “V tujini obstaja močna skupnost parov, ki so eni hodeči, drugi pa ne in tudi oni so šli skozi podobne zadeve, kot sem jih opažala sama. Vsak ima svoja turbulentna okolja, zelo podobno kot pri ostalih parih. Ampak ja, v družbi je mogoče opaziti zadržanost.”

“Poklicana sem za zakonsko in družinsko življenje”

“Prvo vprašanje, ki mi ga je zastavilo veliko fantov je, če bo osebna asistentka prišla z menoj na zmenek. Nimajo predstave. Če bi gledali na mene kot na osebo, jih kaj takega ne bi vznemirjalo, imajo opravka z mano, ne z mojo asistentko. Imam izkušnje tako pozitivne kot negativne. “ Velikokrat pogovor nanese tudi na družino, ki si jo Agnes zelo želi: “Živela bom veliko bolj izpopolnjeno, če bom imela družino. Čutim se poklicano za zakonsko, družinsko življenje. Upam, da me klic ne vara in da bo z leti vedno močnejši, je pa res, da je veliko opazk zato, ker ljudje ne poznajo narave cerebralne paralize, mislijo, da je nekaj, kar se deduje, kar ni res. To je nevrološko stanje, ki prizadene posameznika ali pa ga ne. To ni nekaj, kar se deduje.”

“Mi smo tisti, ki vzgajamo otroke, asistenti so tukaj, da nam fizično pri tem pomagajo.”

Osebna asistenca po njenih besedah omogoča ustvariti družino. “Mi smo tisti, ki vzgajamo otroke, asistenti so tukaj, da nam fizično pri tem pomagajo. Je pa res, da prri stvareh, kjer nismo dovolj močni in sposobni, je super, da imamo partnerje, ki nas res podpirajo, da tisto vrzel nekako zakrpajo. Smo pa lahko mi tisti, ki lahko morda damo otrokom stvari, ki morda drug starš ne bi mogel,” je še povedala.

Agnes izpopolnjuje pesništvo, pisanje. “Pišem od svojega četrtega leta, takrat sem napisala prvo pravljico o princeski, klasično otroško. V osnovni šoli sem začela pisanje krajših zgodb, nastalo je nekaj kratkih romanov, ki jih nisem končala, to je moja slabost, da včasih prehitro obupam. V srednji šoli sem začela pisati poezijo, v zadnjem obdobju sem se znašla v prozi. Imam občutek, da se lepše izražam in povem več. Rada bi še nadaljevala z eksperimentalno obliko, celo prišla tako daleč, da bi nastala konkretna pesniška zbirka. Upam, da bom lahko v naslednjem letu to uresničila,” je zaključila.

Celoten pogovor najdete spodaj.

Uredništvo

See author's posts