Osebne zgodbe: življenje z multipolo sklerozo

31. maja je mednarodni dan multiple skleroze. V ta namen Humanitarček, društvo Spoznajmo multipolo sklerozo (MS) in Alma Mater Europea vabijo v avlo kirurške stolpnice UKC Maribor.

unnamed (3)

Sašo Golob je bil pripravljen deliti svojo zgodbo:

Vse skupaj se je začelo spomladi pred sedmimi leti, ko sem nekega jutra odprl oči in videl – meglo in mrak, ki si ju nisem znal razložiti, kakor tudi ne okulisti in zdravnik. Videl  sem tako slabo, da nisem bil sposoben vožnje avtomobila ali branja. Takrat nerazumljivo in nenadno poslabšanje se je po kakšnem mesecu izboljšalo in popravilo. V istem času sem opazil slabšo motoriko v levi roki, mravljinčenje po rokah in nogah ter težave z govorom. Osebna zdravnica me je napotila na opazovanje v UKC Maribor, rekoč, da sicer upa na najboljše, a se boji, da gre za MS. Bi sem zbegan in prestrašen, multipla skleroza mi je predstavljala veliko neznanko. V tednih čakanja sem doživel najhujši zagon. Ohromela mi je desna roka, izguba motorike, moči in gibljivosti je bila skoraj popolna, prijeti vilice znanstvena fantastika. Sledili so hospitalizacija, magnetna resonanca, punkcija in besede, ki so mi v ušesih odzvanjale še dolgo – imate hudo in neozdravljivo bolezen, v mojem primeru najverjetneje z agresivnim, malignim potekom. Kombinacija močnih kortikosteroidov, šok ob spoznanju, da sem lahko že ob naslednjem zagonu v vozičku, je bila botra moji naslednji diagnozi – depresiji. Sledilo je obdobje negotovosti, tesnobe. Multipla me ni ohromila dobesedno, a črne misli so bile prisotne dolgo časa. Ustavile so moj študij slovenistike, ki sem ga v tistem času prekinil. Obdobja anksioznosti sem reševal z neštetimi vzponi po Bistriškem vintgarju. Mislim, da je bilo leto 2013, ko sem se na Ančnikovo gradišče povzpel vsaj tristokrat. Če malo karikiram, poznal sem vsak kamen, gamsain odlomljeno vejo, ki je ležala na poti. Z dobrima prijateljema, izkušenima hribolazcema, smo osvajali številne slovenske vrhove. Kdo ve, ali bi brez diagnoze videl stene Mangarta, Jalovca, Triglava? Predvsem pa se je strah pred boleznijo zgubil pod kakšnim skalnatim masivom. Gorništvo je bilo tisti čas zame bistveno. Plezali in plazili smo poleti, pozimi, ponoči. Ko smo ob dveh zjutraj zgrešili markacijo pod Stolom in se izgubili, sem pomislil, da morda rahlo pretiravamo. A tiste januarske noči sem bil srečen, da premočen sedim v globokem snegu, saj sem vedel, da je zimski sončni vzhod v gorah tako  nepredstavljivo lep, da zasvoji. Predvsem pa ob njem pozabiš na jutranje vizite, vonj po razkužilu in cevke, po katerih ti v žilo teče prozorna neznana tekočina. Pomrznjene zarjavele jeklenice morda niso sterilne, a veš, da te bodo nekoč pripeljale do popolne ozdravitve. Kot vsak preplavan kilometer v bazenu, a še raje v morju, reki ali jezeru. Razumljivo je, da ne maram tekočih stopnic in dvigal in se jim izogibam, če se le da. Na nevrološkem oddelku ne vem, kje so vrata dvigala. Danes, po šestih letih diagnoze, je moj korak podoben tistemu pred diagnozo. Le bolj siguren, hiter in odločen na poti k želenemu cilju. Moje življenje pomeni gibanje. Svoje poti ne morem priporočiti nikomur, saj terja mnogo bolečine, mravljincev in fizičnega napora, včasih na meji zagona. Lahko pa poudarim, da se splača verjeti vase in v svoje zdravje, ker se vrne z obrestmi. Diagnozo so postavili zdravniki in je njihova. Na tem mestu se iskreno opravičujem, ker sem včasih pozabil na datum pregleda. Bilo je namenoma.

unnamed (4)

Zgodbo je delila tudi fizioterapevtka Tadeja Polanšček.

“Da, tudi jaz imam MS!

Spomnim se, kot da bi bilo včeraj, ko mi je nevrolog pred dvajsetimi leti povedal, da imam MULTIPLO SKLEROZO. Vtrenutku se mi je podrl  svet in vse o čemer sem v življenjusanjala, se je spremenilo v nočno moro. Žalosti, jeze, strahu in razočaranja mi v tistem popoldnevu ni mogel odgnati nihče.Ker za boleznijo že vrsto let trpi moja mama, sem vedela, kaj me čaka… Zato čustev, ki so kar divjala v meni, nisem mogla potlačiti.

Vedela pa sem eno: ali zmaga ONA, ali JAZ! In odločila sem se, da bom živela svoje sanje! Postala sem inštruktorica aerobike, se vpisala na študij fizioterapije, poletja preživela na kolesu in rolerjih, pri 29. prvič postala mama…

Žal pa je bolezen vseeno pokazala svoje zobe. Po rojstvu drugega otroka, se je moje zdravstveno stanje zelo poslabšalo. Danes s težavo prehodim krajše razdalje, vsake stopnice so velik izziv in plešem samo še v sanjah.

Pa vendar: SREČNA SEM, DA IMAM ČUDOVITEGA MOŽA, KI MI STOJI OB STRANI, 2 ZLATA OTROKA, STARŠE, KI MI POMAGAJO, VELIKO KRASNIH PRIJATELJEV IN VEČ KOT DOBRE SODELAVCE! ZAVOLJO SEBE IN VSEH NJIH SE BOM BORILA DALJE!

Hvala, ker podpirate ozaveščanje o pomembnosti boja z multiplo sklerozo, boleznijo za katero trpi na milijone ljudi po celem svetu.”

 

Galerija

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

Prosimo izpolnite preden nadaljujete! *

0 KOMENTARJEV