Petra Greiner se je že ob rojstvu soočila z dejstvom, da njena hčerka Sofia, ki ji je bila diagnosticirana redka genska napaka – trisomija 13., ne bo dolgo živela.

“Meni se je zdelo, da sem pripravljena na to smrt, ampak dejansko mi bilo tako. Se pa mi je zdelo, da s tretjim otrokom smo res to smrt vsi skupaj v družini nekoliko odmaknili. Novo rojstvo, zdrav otrok, takrat smo Sofii pustili, da živi, tako kot živi, in predvsem smo bili pozorni na to, da je bila srečna. Ne glede na to, da sem jaz po osnovni izobrazbi fizioterapevtka, da sem bila zaposlena v Centru za sluh in govor s posebnimi otroki, kakšna zanimivost, kajne? In potem jaz dobim takšnega otroka. Sem res gledala na to, da je ona zadovoljen otrok, in ne kot ambiciozna mama, kaj vse bi morala z njo početi, da bi bila približek običajnemu otroku,” je povedala v začetku.

“Jaz sem si res želela novo nosečnost, novega otroka”

Kadar se starši, ki se jim rodi otrok s posebnimi potrebami, odločijo ponovno zanositi, se pogosto soočajo z očitki, zakaj ponovno. Zanimalo nas je, če se je sama soočila s takšnimi očitki ali občutki. “Jaz sem si res želela novo nosečnost, novega otroka, zavedala sem se, da še ene sedmice ne morem dobiti, ker sem dobila Sofio s tako redko diagnozo, in sem bila v tej odločitvi mirna. Bila sem prepričana, da to koristi ne le meni, ampak celotni družini. Je pa dejstvo, da podpore ni bilo. Počutila sem samo, kot da je to moj projekt, čeprav da spočneš otroka, sta potrebna dva. Tega nisem nikakor skrivala. S strani okolice, tudi družine, so bili očitki, si prepričana, da bo vse v redu, boš zmogla s Sofio. Največkrat srečamo tudi pare, ki pa se sploh ne odločijo več za novega otroka, tam so očitki, zakaj ne, mlada sta, lahko bi poskusila. Opažam, da imajo ljudje veliko nasvetov, a se ne znajo vživeti v vlogo, ki jo živiš ti.”

“Letošnji pohod je imel podnaslov pomagajmo družini. Dajmo se večkrat vprašati, kako lahko pomagam, in ne postrezi družini z očitki. Vsak ima svojo zgodbo. Pomembno se mi zdi, da vsaka družina živi, se odloča, naredi naslednje korake, tako kot ona misli, da je zanjo najbolje.”

“Bila sem samo mama, ki verjame, da bo Sofia čez nekaj ur tista stara”

Sofia je zadnji dan bila v vrtcu. “Všeč mi je bilo, ko je vzgojiteljica rekla, da je bila v kopeli, kako ji je to ustrezalo, kako je uživala. Ko je bila doma, sem jo normalno preoblekla, posedla v stolček in začela hraniti. Takrat je dobila epileptični napad, ki ga pred tem leta ni bilo več, in sem bila prepričana, da je to eden izmed nizov napadov, da bo po nekaj urah stara Sofia. Videla sem, da ni več takšna, kot je bila, a nisem prepoznala zenic, plitkega dihanja, vsega, kar bi kot zdravstveni delavki mi morali se sprožiti alarmi. Bila sem samo mama, ki verjame, da bo Sofia čez nekaj ur tista stara. Ko sem jo pripeljala v bolnišnico na pediatrijo, so rekli, da bodo vse naredili za otroka.”

“Ko sem pozvonila na vratih oddelka, je prišel pediater, me pogledal in rekel: ‘Sofio smo izgubili’.”

Imela sem dober občutek, ekipa jo je poznala: “Zdravnik mi je rekel, da lahko grem domov in da se kasneje slišimo, ko bo vse v najlepšem redu. Še nisem prišla prav peš čez most in domov, ko me je klicala sestra in prosila, da se vrnem. Jaz nisem pomislila, da me je poklicala zato, da je s Sofio kar koli narobe. Zanimivo je, kako si nekatere trenutke vtisneš v spomin. Ko sem pozvonila na vratih oddelka, je prišel pediater, me pogledal in rekel: ‘Sofio smo izgubili’.”

“V vsem tem občutku še vedno nisem verjela, da je umrla”

“Ko sem hodila do sobe, sem razmišljala, koliko časa je bila brez kisika, da bo tako oživela, da bo tako spet prišla k sebi. Ni se to zgodilo prvič, ampak, ko sem jo videla, sem se morala soočiti s tem nekim slovesom. Šele kasneje sem si priznala, če sicer dopuščam svobodo, rečem, vsi smo svobodni, da se odločamo, zakaj mi je tako zelo hudo, če je ona odživela 10 krasnih let.” Statistike kažejo, da 85 odstotkov umre v prvem mesecu, preostanek pa v prvem letu. “Dejstvo je, da je bila relativno zdrav otrok, ni bila veliko bolna, ni bila veliko po bolnišnicah, hodila je v vrtec, imela je rada hrano, toplo vodo, kopeli in podobno. Zdelo se mi je, da dopustim, da je to bil njen trenutek, ko je verjetno rekla ‘Hvala za vse, a jaz se poslavljam’,” je opisala.

“Glede na to, da imam dva otroka, ki me potrebujeta, sem hitro sama sebi rekla: ‘Petra, Sofii si dala več kot 100 procentov, lepo se je imela, krasno smo se imeli skupaj, sedaj je čas, da stopiš naprej, se posvetiš drugima dvema, ki prevečkrat slišita, počakaj malo. Škoda, a to je realnost’.”

Sofio so sprva pokopali v družinski grob, kasneje se je odločila, da jo preseli iz njega v lasten grob. “Razmišljala sem, da je nekaj prostora v našem družinskem, nekaj, kjer so predniki Sofiinega očeta, in nisem točno določala pred njenim odhodom, kam jo bomo pokopali. Takrat smo na skupnem snidenju rekli. ‘Dobro, Sofia naj gre k njim, ne bomo komplicirali’. Ampak na tej točki bi res opozorila eno stvar, tudi ko otroka rodiš, sem velikokrat opozarjala v porodnišnici, strokovni delavci … in tudi družina ne zna biti v pomoč. Izredno sem se počutila samo, ko sem rodila Sofio. Ponovno so bili ti občutki živi, ko je Sofia umrla. Ti si želiš na primer, da urediš pri kamnoseku v tistem tednu, ti si želiš, ne vem, neke tehnične stvari na grobu, in ko vidiš, da nimaš nasproti nekoga, ki bi ti prišel naproti in bi razmišljal seveda, kakor želiš, gremo urediti danes, če želiš, kakor ti je ljubo.”

“Velikokrat je kdo rekel, kako lahko z nasmeškom govoriš o Sofiini smrti. Pa jaz sem njeno smrt prejokala. Dovolj solz pretočila. Pomembno se mi zdi, da sem mirna v srcu, da sem zanjo naredila čisto in popolnoma vse. To, da pridejo dnevi, ko jo neizmerno pogrešam, bog ne daj, da vidim sliko ali video, ko sva se vrteli. Ja, je izredno hudo in razmišljaš, kaj bi dal za še en objem ali poljub tega otroka. Ampak stvari so minljive, ljudje pridejo in gredo. Ko pride misel skozi mojo glavo, rečem ‘Ne, koliko čarobnih trenutkov si preživela z njo’, in to ohranjam v mislih.”

“Pomembno se mi zdi, da imaš nekoga rad, ko mu to lahko pokažeš”

“Danes mi je pomembno, da ima ploščo, ki jo jaz želim, ki je meni všeč. Vsi vedo, da prosim, da ni svečk, ne samo zaradi okoljevarstvenih vzgibov, ampak tudi sicer, krasno je, da ima materino dušico, tam je posajena. Sinu sem večkrat razložila, da vsak žaluje na vsak način, tudi v smislu obiskov. Torej če starejša sestrica ne želi, ali ji je dovolj enkrat letno, prinese srček, načinov je več, ne pomeni, da Sofie ni imela rada. Velikokrat mi je rekel: ‘Potem Sofie nimaš rad, če ne greš na pokopališče’. Pomembno se mi zdi, da imaš nekoga rad, ko mu to lahko pokažeš, ko smo živi, si lahko pomagamo, izkazujemo ljubezen. Ko se nekdo poslovi, je tisto, kar je na pokopališču, tisti grob zate, ki ostajaš, ne za tistega, ki je odšel,” je povedala.

“Sofia me je potiskala v smeri, da sem znala ceniti in trenutke, kadar sva bila z njenim očetom sama, kadar smo bili družina brez nje, na kratkem oddihu, da sem se lahko posvetila drugima otrokoma in kadar smo bili z njo. Tak otrok te prisili, da ne načrtuješ stvari toliko v prihodnost, ampak poskušaš živeti, kolikor se da, za danes!”

Petra se sicer po rojstvu Sofie ni vrnila v službo, prejemala je dodatek za izpad dohodka: “Takrat si prejel okoli 570 evrov, zavarovanje je spadalo zraven in delovna doba ti je tekla. Iz porodniške sem šla v porodniško, nato pa sem ostala doma. Ker pa rada počnem veliko stvari zraven, so me aktivnosti Zavoda 13 držale pokonci. To je tisto, kar sem rada počela in mi je bilo v uteho. Poleg tega, da sem skrbela za Sofio, sem lahko, kadar je bila v vrtcu, počela nekaj, kar mi je bilo fajn. Zdi se mi dobro, da tudi, če je ženska doma, ima nek hobi, aktivnosti, ki jo vedrijo.”

Ko je Sofia umrla, je imela zgolj dva meseca časa, da si najde delo: “Ti izgubiš otroka in si primoran iz tistega poiskati službo. Lažje je bilo, ker sem bila tako aktivna na področju Zavoda 13. Vodim vadbo za ženske že 20 let in se spomnim, da so pri prvem zaprtju rekle: ‘Dajmo to spravit na zoom’. V tistem času, ne vem, če je ena vadba manjkala. Hočem reči, da je pomagalo meni. Mnoge, ki me poznajo dolgo, so povedale, da jim je bilo hudo opazovati mene. Rekla sem jim ‘Hvala, da sem lahko oddelala vadbo, da sem lahko nekako v mislih ubežala in počela nekaj, kar mi je ljubo in drago’. Odprla sem svoj s.p., že prej sem pisala za različne naročnike, delala podobne zgodbe, kot recimo marketing in to vadbo. Tako da mi je bil ta prehod bistveno lažji.”

“V nekem trenutku, leto kasneje, sem si želela poiskati službo in zanimivo je, da nisem želela nazaj, delati kot fizioterapevtka. Veliko ljudi me je vprašalo, zakaj ne. Zdelo se mi je, da ne bom mogla biti tako dobra, kot sem bila pred Sofiinim rojstvom, in da ne želim biti povprečna. Skozi to desetletje sem ugotovila, da me veselijo druge stvari, kjer bi veliko bolj uživala kot v zdravstvenem domu,” je povedala.

Celotni zgodbi lahko prisluhnete spodaj.

Uredništvo

See author's posts