Moja zgodba: Rojstvo otroka s hudo nevrorazvojno motnjo





Včeraj, 7. oktobra, smo na BK TV predvajali oddajo Moja zgodba. Naša gostja je bila Špela Miroševič mamica 2-letnika, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Odkrito je spregovorila o svojih občutkih, strahovih in načrtih.

Uspelo ji je nemogoče, združila je skupino raziskovalcev in Urbanovo zdravilo se že pripravlja.

Celotno oddajo si lahko ogledate spodaj.

Urbanu in vsem otrokom s sindromom CTNNB1 lahko pomagate tudi vi

Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo URBAN5 na številko 1919 in prispevali boste 5 EUR za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana.

Preko bančnega nakazila: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana)

Preko GOFUNDME

Preko PAYPAL