V oddaji Moja zgodba govorili z Zoyo Ilano Glisik, ki je opisala življenje z avtizmom. Brez dlake na jeziku je spregovorila o svojem otroštvu, zavedanju, da je drugačna od večine sovrstnikov … O svojih stiskah in težavah, s katerimi se danes srečuje. In kar je najpomembneje, prinaša sporočilo, da je vse mogoče.

Zoyo Ilano Glisik nam je pojasnila, da je avtizem razvojna motnja, ki vpliva na vse vidike našega funkcioniranja: “Vse, kar smo, počnemo, je odvisno od naših možganov. In če je celoten način razvoja možganov drugačen od statistične norme populacije, se tudi to v obnašanju in doživljanju sveta razlikuje.”

“Moj svet je bil ovojni papir”

“Bila sem že dolgo drugačna, a se tega najprej nisem zavedala. Če si predstavljamo mene na rojstno dnevni zabavi, vsi otroci se igrajo, jaz sedim v kotu z ovojnim papirjem. Nisem čutila potrebe po tem, da bila del druge skupine otrok. Tistega, kar nekoga privlači k skupini, tega v moji glavi takrat ni bilo. Nekdo drug, ki opazuje od zunaj, vidi, da je nekaj narobe. Moj svet je bil tisti ovojni papir, jaz sem bila čisto zadovoljna,” nam je povedala. Tega, da je drugačna, se je zavedala šele čez čas: “Videla sem, da se norca delajo, sicer nisem vedela zakaj. Gledajo me drugače, nisem del tistih skupin, čustvena reakcija je bila usmerjena k temu, da sem bila očitno na zunanjem delu kroga, ampak sama nisem imela želje, da bi bila znotraj kroga.

“Koncept zavračanja me je razjezil, ne pa samota, ki je s tem prišla.”

In kaj jo je najbolj motilo? “Ko sem bila mala absolutno senzorni signali iz okolice. Še posebej na področju tipa in vonjav. Na primer sedaj imam kavbojke, ko sem bila mala, si nisem mogla obleči kavbojk, če bi lahko hodila okoli samo v trenerki, bi bila srečna.”

“Že zdavnaj sem opustila sramoto pred tem, da rečem nekaj je narobe, prosim pomagajte.”

Ko smo govorili, je bilo videti, da ima svoje življenje pod nadzorom. “Vadim spretnost introspekcije, da znam pogledati vase, če me kaj moti, če naletim na težave in se sprašujem, zakaj so nastale, kaj lahko naredim in kako lahko vplival na okolico, da to spremenim. Če čutim, da prihajam tesnobni ali panični napad, če vem, kaj se dogaja, lahko okolici sporočim, da nekaj z mano ni v redu in prosim za pomoč, ali se znajdem sama. Če vem, kaj se dogaja, lahko pravočasno ukrepam. Že zdavnaj sem opustila sramoto pred tem, da rečem nekaj je narobe, prosim pomagajte.”

“Rutina je pri meni kruh in maslo”

Pojasnila je, da je bila rutina pri njej vedno izrednega pomena: “Ko sem bila mala, ko smo živeli v ZDA, so bile to male zadeve. Gledala sem iste filme, če me je mama peljala v šolo, pa je morala še na poti h komu drugemu in se je drugače obrnila na cesti sem se jokala, zakaj se to dogaja. Jedla sem isto hrano in seveda, ko smo se preselili v drugo državo, je bilo vse drugače. Težko se mi je bilo prilagoditi. V osnovni šoli je navada, da, ko učitelj pride v sobo, se vsi vstanejo, kot spoštujemo učitelja. Ko sem prvič videla, da so se vsi drugi vstali, sem bila šokirana, kaj se dogaja in nato sem vedela, da sem nekaj delala narobe s tem, da se jaz nisem vstala. In nato se sproži strah in jeza.”

Zanimalo nas je, kako je z njenim izobraževanjem, saj imamo ljudje pogosto pomisleke, da ljudje z avtizmom, ne morejo uspešno končati šolanja. “Imam prednosti in slabosti. Slabosti, da se nekih socialnih navad težko zadevam, in to oteži proces socializiranja, sodelovanja v skupini, hočem vse sama ali pa sem nagnjena k tesnobi. Ko se kaj spremeni, reagiram s tesnobo, kar mi lahko oteži logično razmišljanje. Imam prednosti, imam dober spomin, imam fotografski spomin, kar mi pomaga pri maratonskem učenju, ko se morem naučiti čim več.”

“Imam nagon, da bi ljudem pomagala. Delo zdravnice združuje vse to”

“Lahko je nekdo z avtizmom, ki ima čisto obratno situacijo, lahko je odličen v socialnih skupinah, ampak ima težave pri matematiki in spominu. Lahko je čisto drugačna mešanica,” je povedala Zoya, ki študira medicino: “Celo življenje obožujem znanost, na skoraj vseh področjih. Medicina je združila ljubezen do znanosti, z ljubeznijo do učenja, vedno se hočem kaj novega naučim, rada berem, gledam oddaje o znanosti in imam nagon, da bi ljudem pomagala. Delo zdravnica združuje vse to.”

“Ljudje, ko me pogledajo in rečem imam avtizem, pričakujejo, ali da sem čisto nesposobna, da ne morem normalno funkcionirati, mislim, da sem kot otrok, ali pričakujejo drugo skrajnost, da sem neki genij.”

Zanimalo nas je, kako je v družbi in ali meni, da je kdaj stigmatizirana: “To je spet povezano s tem, kako širša družba gleda na avtizma. Navadno to omenim, kadar je potrebno pojasniti. Naprimer zakaj nekoga nisem pogledala v oči, še posebej, če se pogovarjam s profesorjem. V večini ljudi je to povezano s spoštovanjem in lahko kdo razume, da ga ne spoštujem, ali pa nisem prisotna. Navadno mi rečejo, da ne izgledam, kot da imam avtizem.” Z mamo sta svojo življenjsko zgodbo opisali v knjigah. Več tukaj.

Celoten pogovor si lahko pogledate spodaj.

Uredništvo

See author's posts