00:13, pet, 17. Maj

FOTO: Obupana starša prosita za pomoč: “Nad našo družino se je zgrnil temen oblak …”





Luka Brecelj in Mihaela Stožer sta starša malega triletnega Lea, ki ima redko gensko bolezen syngap1, za katero ni zdravila. Bolezen prinaša intelektualni zaostanek, mišično hipotonijo, zakasnitev govora, motnjo senzorne obdelave. Zdaj dobre ljudi prosita za pomoč, saj sama ne zmoreta več plačevati terapij.

Njuno stisko razumejo tudi v Vrtcu Ivana Glinška Maribor, kjer so delili njuno prošnjo in zapisali, da se zahvaljujejo v imenu dečka, staršev in celotnega kolektiva vrtca.

Luka Brecelj in Mihaela Stožer sta zapisala:

“Dragi sorodniki, prijatelji, znanci in vsi drugi. Nad našo družino se je zgrnil temen oblak in verjamemo, da bo za njim posijalo sonce. Naša zgodba je polna vzponov in padcev. Najinega otroka Lea je prizadela redka genska bolezen, ki se imenuje Syngap1. Syngap1 je intelektualni zaostanek, mišična hipotonija, zakasnitev govora, motnja senzorne obdelave, …”

Enostavno gen je mutiral in zdravila za to bolezen ni, pravita in dodajata, da so trenutno v predoru in si za svojega Lea želita le to, da na koncu predora zagledata luč in da bi Leu lahko omogočila terapije, s katerimi bi začel napredovati na področjih, na katerih je trenutno precej šibek.

Ker žal več ne zmoreta plačevati zelo dragih terapij, ki so nujno potrebne za njegov razvoj, prosi družina za pomoč.

Od vsega na svetu si najbolj želita, da bi Leo spregovoril, da bi lahko razumela njegove potrebe, želje in stiske, s katerimi se kot majhen deček sooča.

Zato prosita ljudi, ki lahko prispevajo kakšen evro za njunega ljubkega otroka, da nakaže za njegove terapije.

Podatki za nakazilo so:
Društvo prijateljev mladine Maribor Razlagova ulica 16
2000 Maribor
Si56 0417 3000 0753 108
Namen nakazila: LEO BRECELJ
Sklic: SI00 26022020

Za vsak evro bodo še več kot hvaležni, sta še zapisala in dodala, da se vsi trije, Leo, Luka in Mihaela, zahvaljujejo iz srca.

V Vrtcu Ivana Glinška Maribor so delili njuno prošnjo in zapisali:
“Spoštovani starši, prijatelji, obiskovalci naše uradne FB strani. Z dovoljenjem staršev otroka se obračamo tudi na vas. Deček obiskuje naš vrtec, ki mu za lažjo integracijo zagotavlja spremljevalca, vendar je vse to premalo za njegov razvoj. Prosimo, če preberete spodnjo prošnjo staršev in pomagate po svojih močeh. Objavo lahko tudi delite in pomagate tudi na ta način. Zahvaljujemo se v imenu dečka, staršev in celotnega kolektiva našega vrtca.”

Vir Vrtec Ivana Glinška Maribor

Druge novice

Dodaj odgovor

Prosimo izpolnite preden nadaljujete! *

S klikom na gumb "Objavi komentar" se strinjate s pravili komentiranja.