Danes obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Gre namreč za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka, so zapisali na ministrstvu za zdravje.

Letos virtualno

Po šestih izjemno uspešnih pohodih z rdečimi baloni, ki vsako leto potekajo ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, zadnjem dnevu v februarju, bo letos 7. pohod z rdečimi baloni zaradi trenutnih razmer potekal na spletu. Vsak, ki želi, se lahko pridruži virtualno, tako, da na spletni strani Zavoda 13 deli svojo fotografijo s posebnimi sestrami, brati, prijatelji ali drugimi sorodniki. Tokrat želijo opozoriti na pomembno vlogo sorojencev otrok s posebnimi potrebami.

Poznamo med 6000 in 8000 redkih bolezni, med katerimi za 95 odstotkov bolezni ni zdravila ali zdravljenja

75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, 30 odstotkov jih umre pred starostjo pet let. 80 odstotkov bolezni je genskega izvora, ostale pa so posledica bakterijskih ali virusnih okužb, alergij in vplivov iz okolja. Bolniki se soočajo s hudimi bolečinami, za njihove družine pa je bolezen psihosocialno zelo obremenjujoča. V Sloveniji po ocenah živi 120.000 oseb z redko boleznijo, kar predstavlja od šest do osem odstotkov prebivalstva, je objavljeno na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni.

Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije v torek organizira Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Zaradi trenutnih razmer bo letos organizirana kot spletni dogodek.

Kot so zapisali v vabilu na nacionalno konferenco, se zavedajo, da so med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni tudi globok psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter včasih zahtevna zdravstvena obravnava. Ministrstvo je bilo tudi lani kljub pandemiji covida-19 aktivni na področju redkih bolezni.

Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 29. februarja, ki je redek dan, zato ga, kadar leto ni prestopno, obeležujemo 28. februarja. Razglasila ga je Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis z namenom večanja zavesti o redkih boleznih in njihovi problematiki.

Uredništvo

See author's posts