13:41, pet, 7. Okt

3-letni Miloš ima “metuljevo kožo”: Bolečine čuti 24 ur na dan, življenja brez nje ne pozna





V oddaji Moja zgodba je bila z nami Daliborka Bunić, mamica Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, ki jo bolj poznamo kot »metuljevo kožo«. V Sloveniji je le nekaj deset ljudi, ki ima takšno diagnozo. Bolezen povzroča stalne odprte krvave rane po celem telesu, tudi na stopalih in prstih na nogah, zaradi česar mora fantek vložiti veliko napora in poguma v stvari, ki so nam samoumevne – denimo samostojna hoja.

Daliborka je bila noseča z dvojčkoma, a je eden umrl, rodil se je Miloš, ki je bil pri porodu videti zdrav otrok, a se je že dan kasneje pokazala velika občutljivost kože. “Nismo vedeli, zakaj se gre. Pojavljali so se mehurčki, mislili so, da se je nalezel od bratca. Po par preiskavah so ugotovili, da to ni to.” Za smrt enega izmed otrok je izvedela pet minut pred porodom. Dan prej je imela kontrolo, bila sta oba srčka. Ko je naslednji dan dobila popadke, so na CTG-ju zaznali le en utrip. Po opravljenem ultrazvoku so ji dejali, da se je posteljica odlepila od maternice.

“Bilo je težko, prosila sem jih, da rešijo drugega. Nisem si želela, da bi izgubila še njega”

Prizna, da je bilo zelo težko in da je jokala ves dan: “Z enim je bilo nekaj narobe, drugega nisi imel zraven.” V Milošu je našla moč, da se bori naprej: “On je moja motivacija in pravim, da nas je morda drugi rešil, vprašanje, kaj bi bilo z vsemi tremi. Vse je nekako povezano. Jaz pravim, da nas je rešil in verjamem, da pazi na Miloša in mu daje moč, da je vesel fantek in razigran, kljub svoji bolezni.”

V porodnišnici so spremljali Miloševo stanje, predpisali so mu kremo, kljub temu se stanje ni izboljšalo. Zdravnica je dejala, da gre najverjetneje za bulozno epidermolizo in bi bilo dobro narediti genetiko. “Po sedmih dneh sem šla domov, vsako jutro in vsak večer sem šla k Milošu na obisk, ga nahranila, nesla načrpano mleko. Ko je bil pripravljen, da gre na oddelek, so naju namestili skupaj na oddelek. Ko sem ga dobila, sem videla, da nekaj ni v redu. Postal je ves siv. Imel je gripo, zato so mi ga ponovno vzeli in odpeljali na intenzivno. Po dveh dneh je prišel nazaj in končno sva bila skupaj.”

Pestovala ga je le oblečena, bolečino čuti 24 ur dnevno

Njegovo telo je bilo ves čas polno mehurjev, ki so podobni žuljem ali vodenim kozam. Zato ga je lahko pestovala le oblečenega. “V nekaterih mehurjih je prozorna tekočina, drugi so krvavi. Potrebno jih je preprečiti s sterilno iglo, izprazniti vodo ven, če ne gre, se mu širi mehur naprej in je še večji.” Mehurji in rane niso edina težava, s katerimi se sooča. “Ni samo navzven je tudi navznoter. Ima težjo obliko, distrofično. Ima probleme z očmi, mehurji se mu delajo po celi sluznici. Sicer lepo govori, a ne zna žvečiti, saj ima zaraščen jezik, kar je posledica bolezni. Ima slabe zobe, težava je tudi požiranje. Imel je že dve razširitvi požiralnika, saj se tudi tam delajo ranice in mehurji, zato težko pogoltne, tudi voda, ki jo pije, povzroči bolečine. Zanj pripravljajo pasirano hrano, ima tudi stomo.”

Je enkraten, pa ne zato, ker je moj, ampak se mi zdi, da so ti otroci nekaj posebnega.” 

Daliborka pove, da je Miloš navajen živeti z bolečino in življenja brez nje, ne pozna. Protibolečinske tablete mu daje po potrebi, obvezno pa pred kopanjem, ki je zanj precej boleče. “Miloš je drugače zelo živahen, nasmejan fantek, obožuje avtomobile, je dobrovoljček, glede na to, kakšne težave ima. Je enkraten, pa ne zato, ker je moj, ampak se mi zdi, da so ti otroci nekaj posebnega.” Zvijajo se mu tudi prstki in med seboj zlepijo. Prestal je že operacijo, saj so se mu zlepili do prvega členka, žal pa so se ponovno zlepili. Na njemu poskušajo novo zdravilo, ki naj bi pomagalo, da se prstki ne bi zarasli.

Vključen v študijo novega genskega zdravljenja

Mamica je iskala študijo, kamor bi lahko vključila Miloša. Pomagalo ji je društvo Vilijam Julijan. “Pol leta nismo dobili odgovora. Lani na morju so nam končno odgovorili, da naj poslikamo rane in da se bodo na podlagi ranic odločili. Miloša so sprejeli na študijo.” Gre za študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike. Januarja so mu naredili biopsijo: “Vzeli so njegove celice, ki jih morajo sedaj “popraviti”, če lahko temu tako rečem. Nato jih bodo vbrizgali na ranico, ki smo jo določili. Da oni to “popravijo” traja več mesecev, gre za dolgotrajen proces.” Je prvi otrok iz Slovenije, ki je vključen v študijo.

Že v porodnišnici pa je spoznala nekoga, ki ji je pomagal pri tem, da je Miloševo bolezen sprejela. To je Ana Rogel: “Zahvalim se lahko njej, njeni mami, članom društva Debra in društvu Vilijam Julijan. Nas podpirajo, čutijo, kako je imeti otroka z redko boleznijo.” Opiše snidenje z Ano: “Na sporočilo je s svojimi rokami odgovorila prej, kot jaz s svojimi zdravimi desetimi prsti, kljub temu, da ima zlepljene prste. Se da, samo volja je potrebna. To mi je bilo vav!”

“Jaz mu vsak dan, ne samo enkrat na dan, ampak večkrat na dan, povem, da je najlepši fantek na svetu, čeprav je drugačen.”

Druge novice

Dodaj odgovor

Prosimo izpolnite preden nadaljujete! *