Jerneja Štarkel je pri 18 letih pristala na invalidskem vozičku. Točna diagnoza še danes ni znana.

Danes 19-letno dekle je nekoč rado tekalo, jahalo konja, se družilo s prijatelji, a se je nato decembra 2020 njeno življenje popolnoma spremenilo.

“Tisti večer sem začutila grozne bolečine v hrbtenici, dejansko so mi vsi živci po hrbtenici umirali. Imela sem bolečine po vsem telesu, nisem se smela dotakniti kože,” opisuje. Sprva ni čutila nog, kmalu ji je ohromelo skoraj celotno telo. Pristala je na intenzivni negi.

Sprva je prve bolečine pripisovala v stresu, saj je imela v šoli veliko izpitov. A prišla je do točke, ko se je zavedala, da je nekaj hudo narobe. “V bolnišnici nisem vedela skoraj nič, bila sem v groznih bolečinah, ležala sem, spala, zaradi zdravil sem bila kot da bi bila zadeta, videla sem dvojno sliko. Zelo težki časi, če pomislim za nazaj.”

“Največji strah je bil, da nikoli več ne bom mogla hoditi”

“Moje noge niso nikamor šle. Probavali so z elektro stimulacijami, a nič ni pomagalo. Opravili so številne preiskave, obrnili so se tudi na tujino, a kljub temu niso ugotovili, kaj je z mano. Vedeli so, da je vnetje hrbtenjače in možganov. K sreči je z možganov hitro šlo, drugače bi lahko bila mentalno prizadeta.”

V bolnišnici je bila pet mesecev, nato se je odpravila na rehabilitacijo v Soči. Stike z domačimi je ohranjala zgolj preko telefona, interneta, saj obiski zaradi koronavirusa niso bili dovoljeni. Mami je dejala, da je 2. december dan, ko je umrla. “Takrat sem se tako počutila. Bila sem na nitki. Imela sem srečo, da sem preživela in sem takšna, kot sem sicer. Morda zgledam zdravstveno v redu, a za tem se skrivajo dnevi bolečin, bolezni. Vsaka dva tedna sem bolna, imam visoke vročine, in takrat ne morem nič, ne morem napredovati, ker ne morem opravljati fizioterapij, ki pa mi zelo pomagajo.”

“So dnevi, ko se skoraj vdam, ko ne morem več. A se poberem in gledam naprej”

“Tudi trebušne mišice so zgubile aktivnost, in če se nagnem, takoj padem. So dnevi, ko se skoraj vdam, ko ne morem več. A se poberem in gledam naprej. Vem, da ni konec sveta in grem naprej,” pove.

Zelo hvaležna je, da ima asistentke, ki so z njo 24-ur na dan

“One so tiste prve, ki mi pomagajo. Ki mi stojijo ob strani, ko jih rabim. Z njimi velikokrat kam gremo in se imamo zelo fajn,” je povedala Jerneja. Čez dan sicer veliko telovadi, kmalu bo začela obiskovati bazen. Prizna, da je sprva potrebovala čas, da se je navadila na pomoč: “Prej sem bila oseba, ki sem hotela biti sama. Sedaj pa imaš nekoga, ki je vedno ob tebi. Veliko prilagoditev je tukaj, z moje in njihove strani.”

Terapije stanejo več tisoč evrov, so samoplačniške, zato Jerneja pove, da bo si želela večjega posluha države. Hkrati so veliki stroški tudi prilagoditev stanovanja. Živijo v hiši, Jerneja ob vrnitvi ni mogla zapustiti sobe, priti do kuhinje, stranišča. Uredili so notranje in zunanje dvigalo, tako da je danes veliko bolj samostojna.

“Še vedno verjamem, da je vredno poskusiti”

V letu in pol še vedno ni znano, zakaj je prišlo do njenega stanja. Razmišljala je, da bi pomoč poiskala tudi v tujini, a je težava, saj zdravniki menijo, da s tem ne bo dosegla ničesar. “Potrebovala bi pomoč, da bi prišla do novih zdravnikov, novega mnenja. Še vedno verjamem, da je vredno poskusiti.”

“Upam, da ne bo veliko ljudi tega doživelo. Nikomur ne privoščim ti izkušnje. Tisti, ki pa bodo, bodo na začetku zelo potrti. Jaz sem bila. Komaj sem se pobrala. A se pobereš. Vidiš, da je vredno živeti naprej tudi na takšen način.”

Obrnila se je tudi na javnost, saj se zaveda, da ji brez pomoči, ne bi uspelo. “Ljudje mi pomagajo, bila sem presenečena, da zna Slovenija stopiti skupaj. Zdi se mi, da tudi, če bi iskala pot v tujini, bi mi pomagali.”

Jerneji lahko na poti do samostojnejšega življenja pomagate tudi vi. Podatke najdete na fotografiji spodaj.

Celoten pogovor najdete na povezavi spodaj.

Uredništvo

See author's posts